为推动我国风湿免疫领域的临床和基础研究,提高我国的风湿信息化水平,提升解决专科疾病的救治能力,促进风湿与其他领域的跨学科交流与合作,由中国风湿免疫病医联体联盟(CRCA)、国家风湿病数据中心(CRDC)、中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)、北京医学奖励基金会共同主办的“2019中国风湿病信息论坛暨CRDC&CSTAR论坛暨CRCA年会”于2019年3月21-23日在北京胜利召开。
大会前一天晚上中国风湿免疫病医联体联盟理事会在大家的阵阵掌声中成功落下帷幕。北京协和医院风湿免疫科主任、中华医学会风湿学分会主任委员曾小峰教授以“砥砺奋进,追梦前行”为主题,做了2019年CRCA常务理事会工作报告。报告提出我们今年的工作重点,要全面铺开RA规范诊治中心、痛风规范诊治服务中心、SLE规范诊治中心的评审;在全国范围内分区域举办风湿免疫病规范诊治中心建设培训班;积极探索互联网+医学教育模式,促进联盟内部优质医疗资源共享和下沉基层;数据直报和患者管理再上新台阶。
我们都在努力奔跑,我们都是追梦人。我们要注重数据库的建设,以后要成立质量控制中心,对录取的数据的真实性进行评估,保证数据是有价值的,可利用的,以反映中国人群真实的风湿病数据。
随后的理事会议中,北京协和医院的专家总结了规范诊治中心建设专项报告,宣布了银屑病关节炎CREPAR项目启动,区域联盟代表还分享了区域联盟建设的经验。理事会可谓精彩纷呈,风湿病事业的蓬勃发展更离不开企业的大力支持,肯定了企业的巨大作用。
为期三天的中国风湿病信息论坛暨CRDC&CSTAR论坛暨CRCA年会内容充沛,报告前沿,吸引全国上千人参与。大会伊始,曾主任做了题为“从CSTAR到CRDC:中国风湿病队列研究10年回顾”的精彩开场报告,强调了CSTAR和CRDC的十年贡献,依托先进的数字技术,逐步创立了全国大数据共享平台,建立了全国多中心真实世界研究体系,开创了我国可持续发展的研究模式,摸清了我国部分风湿病的家底,同时又促进了我国风湿免疫学科发展。
曾老以拆分解读法为我们分享了如何“赢”在风湿,即我们风湿免疫领域的人员应该有牺牲精神、借助口碑传播、日积月累、从小事做起、利用好资源。五项俱全,赢也必然!
随后的会议内容围绕临床科研和实验室检测中的热点问题和创新方法就风湿免疫病与妊娠、SLE等内容做专题报告;并结合医联体联盟的组织形式,探讨医联体工作内容和方法;专家论坛全面展示国家风湿病数据中心(CRDC)的队列研究数据,向与会者报告中国风湿疾病的患病特点和诊疗现状。比如中国RA真实世界研究现状、探索适合亚洲人的通风管理方案、患者报告结局与RA疾病管理、欣普尼在AS和RA的使用时机和临床应用、药物经济学:RA治疗方案选择的“风向标”等内容非常精彩。
会议中风湿免疫病相关妊娠管理专题版块,还要请妇产科专家分享阐述了复发性流产的病因筛查,与风湿免疫科专家一起探讨风湿免疫病不良妊娠的管理。
会议在大家的阵阵掌声中成功落下帷幕,我们要不忘初心,砥砺前行,借助国家大数据数字平台的便捷携手共进、规范诊治,共同开创风湿发展的新高度!
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